Portal LCN -  Compreender a Doença de Batten

Esta página é um portal para clínicos, famílias, cientistas e pessoas que fornecem apoio social e educacional, que tenham um interesse ou que sejam directamente afectados pela doença de Battens.

A secção “Clinicians” apresenta uma descrição da Doença de Battens incluíndo detalhes acerca do diagnóstico e serviços existentes de diagnóstico. A secção “Families” também inlcui uma descrição da Doença de Battens e grupos de apoio. A secção “Researchers” inclui a base de dados das mutações LCNs (doenças ceroidolipofuscinose neuronais), criada em 1998 e outra informação importante. O secção “Professional Support” inclui detalhes de iniciativas criadas com o intuito de apoiar indivíduos afectados pela doença de Battens. A secção “Research Consortia” é direccionada a investigadores com o principal objectivo collectivo de identificar os restantes genes LCN mutados em humanos e animais. Pretende também facilitar a investigação da identificação da função das proteínas codificadas pelos genes. Por fim, a secção “Creativity” expõe trabalhos creativos de famílias com membros afectados pela doença de Battens e pretende celebrar a vida tanto no seu lado positivo como no seu lado frágil.

Até à data de Maio 2015, este site já tinha sido visitado por mais de 40,000 pessoas, provenientes de 154 países: 30% oriundos do Reino Unido e 25% dos Estados Unidos da América. Em Novembro 2009 um utilizador comentou “Após pesquisar exaustivamente na internet nas ultimas semanas continuo a recorrer ao vosso site dos LCNs. Para mim, é o site mais accessível e informativo para pessoas leigas no assunto, o qual tenho utilizado regularmente.” Em 2012 um utilizador comentou “Acho que a vossa página é fantástica”.

Esta página web foi desenhada por Marzena Markowska com subsequente apoio da University College of London.

Apoio financeiro é fornecido pelo Batten Disease Support and Research Association USA e Batten Disease Family Association UK.