Ceroidolipofuscynozy neuronalne – brama do choroby Battena

Orygina? : http://www.ucl.ac.uk/ncl/"

Strona ta s?u?y, jako globalne ?ród?o wiedzy dla lekarzy, rodzin, naukowców oraz ka?dego, kto jest zainteresowany b?d? dotkni?ty chorob? Battena.

Informacje znajduj?ce si? na stronie podzielone s? na cztery g?ówne dzia?y: lekarze (Clinicians), rodziny (Families), naukowcy (Researchers) oraz profesjonalne wsparcie (Professional support). W dziale „lekarze” znajd? Pa?stwo opis choroby Battena wraz z detalami dotycz?cymi diagnozy. Dzia? „rodziny” tak?e opisuje chorob?, jak równie? kieruje do grup wsparcia. W dziale „naukowcy” znajduje si? mi?dzy innymi baza danych mutacji chorób NCL NCL Mutation Database za?o?ona w 1998 roku oraz inne przydatne informacje. Ostatni dzia?, „profesjonalne wsparcie”, obejmuje szczególny dotycz?ce skoordynowanych inicjatyw na rzecz pomocy i wsparci osób dotkni?tych chorob? Battena. Ostatni dzia? znajduj?cy si? na stronie- Konsorcja badawcze (Research Consortia), s?u?y do zaspokojenia potrzeb badawczych, a obecnie dzia?a, jako centrum zrzeszaj?ce naukowców staraj?cych si? zidentyfikowa? pozosta?e ludzkie oraz zwierz?ce geny odpowiadaj?ce za choroby NCL. Dodatkowy dzia?- kreatywno?? (Creativity), powsta? w celu prezentowania sztuki powsta?ej w rodzinach dotkni?tych chorob? Battena, zwracaj?cej uwag? na to jak wa?ne jest celebrowanie ?ycia, w jego pe?ni i krucho?ci.

Do lipca 2013 r., ta strona otrzyma?a ponad 15.400 unikalnych odwiedzin z 132 krajów. Po?owa wizyt pochodzi z Wielkiej Brytanii lub USA. Jeden z u?ytkowników poinformowa? nas w listopadzie 2009: „Po przejrzeniu Internetu w ci?gu ostatnich kilku tygodni i przesiewaniu czasopism naukowych, ?wiadectw osobistych oraz bada? klinicznych, nadal wracam do witryny NCL. Dla mnie, jest to zdecydowanie najbardziej przyst?pne, ?atwe w obs?udze i pouczaj?ce miejsce dla laika, które znalaz?em, a nast?pnie wykorzystywa?em. Dzi?kujemy za stworzenie tego ?ród?a wiedzy dla globalnej spo?eczno?ci”, a drugi, lakonicznie, w 2012 ” My?l?, ?e Twoja strona internetowa o chorobie Battena jest fantastyczna „.

This site design was by Marzena Markowska, with further support from UCL.

Financial support is acknowledged from the Batten Disease Support and Research Association USA, and the Batten Disease Family Association UK.